El Colegio de Enfermería de Málaga y DEBRA Piel de Mariposa organizan una jornada para profundizar en los cuidados de la epidermólisis bullosa El Colegio de Enfermería de Málaga, en colaboración con DEBRA Piel de Mariposa, celebrará el próximo 25 de junio la jornada “Epidermólisis bullosa: una aproximación desde la mirada enfermera”, una actividad formativa destinada a dar a conocer esta enfermedad rara, profundizar en sus cuidados y visibilizar el papel que desempeña la enfermería en la atención a las personas afectadas. La epidermólisis bullosa, conocida popularmente como piel de mariposa, es una enfermedad genética poco frecuente caracterizada por una extrema fragilidad de la piel y las mucosas, lo que provoca la aparición de ampollas y heridas ante mínimos roces o traumatismos. Esta compleja realidad convierte los cuidados enfermeros en un elemento fundamental para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad. Una mirada enfermera a una enfermedad poco frecuente La jornada permitirá a los asistentes conocer en profundidad qué es la epidermólisis bullosa, sus principales tipos, manifestaciones clínicas y el impacto que tiene tanto en los pacientes como en sus familias. Además de acercar la realidad de esta enfermedad rara a los profesionales sanitarios, la actividad pretende contribuir a una mayor sensibilización sobre las necesidades de las personas afectadas y la importancia de ofrecer una atención integral, personalizada y centrada en la persona. El papel de la enfermería en los cuidados Uno de los bloques centrales de la sesión estará dedicado al abordaje enfermero de la epidermólisis bullosa, analizando aspectos clave como la valoración integral del paciente, la cura de las lesiones, el manejo del dolor, la prevención de complicaciones y el seguimiento continuado de los cuidados. También se abordará la importancia del trabajo multidisciplinar y de la coordinación entre diferentes profesionales y niveles asistenciales para garantizar una atención de calidad. Durante la jornada se tratarán cuestiones relacionadas con la prevención de infecciones, la detección precoz de complicaciones, el impacto nutricional de la enfermedad y las limitaciones funcionales que pueden aparecer a lo largo de la vida de los pacientes. Formación práctica para cualquier ámbito asistencial La sesión ofrecerá además recomendaciones dirigidas a enfermeras y enfermeros que puedan encontrarse con personas afectadas por epidermólisis bullosa en cualquier entorno sanitario. Entre otros aspectos, se abordarán los cuidados básicos, los errores más frecuentes que deben evitarse, la adaptación de la atención a las necesidades de cada paciente y los recursos disponibles para mejorar la práctica clínica. Más allá de las heridas La jornada reservará también un espacio para reflexionar sobre el impacto humano de la enfermedad, la importancia del acompañamiento profesional y el papel que desempeñan las enfermeras en la construcción de una relación terapéutica basada en la confianza, la cercanía y la humanización de los cuidados. La actividad será impartida por Natividad Romero, profesional con amplia experiencia en el abordaje de la epidermólisis bullosa, y estará moderada por el vocal del Colegio de Enfermería de Málaga Alejandro Alonso, quien conducirá el encuentro y el posterior turno de preguntas. Asistencia presencial y online La jornada se celebrará en la sede del Colegio de Enfermería de Málaga y podrá seguirse tanto de forma presencial como a través de una retransmisión en directo en el canal de YouTube de la institución, facilitando así el acceso a profesionales y personas interesadas que no puedan desplazarse. La modalidad online permitirá además la participación de los asistentes mediante el envío de preguntas durante la retransmisión, que serán abordadas al final de la sesión en el turno de debate y consultas. 📅 Fecha: 25 de junio de 2026 📍 Lugar: Colegio de Enfermería de Málaga 💻 Modalidad: Presencial y online a través del canal de YouTube del Colegio 🎙️ Ponente: Natividad Romero 🎤 Moderador: Alejandro Alonso, vocal del Colegio de Enfermería de Málaga Un compromiso con la formación y las enfermedades raras Con esta iniciativa, el Colegio de Enfermería de Málaga y DEBRA Piel de Mariposa refuerzan su compromiso con la formación continuada de los profesionales, la visibilización de las enfermedades poco frecuentes y la promoción de unos cuidados de calidad basados en el conocimiento científico, la experiencia clínica y la atención centrada en la persona. La jornada concluirá con un espacio de participación en el que los asistentes podrán plantear sus dudas y compartir experiencias relacionadas con el cuidado de las personas afectadas por epidermólisis bullosa. Inscríbete aquí: https://colenfermalaga.com/encuestas/31/jornada-epidermolisis-bullosa-una-aproximacion-desde-la-mirada-enfermera
